Вячеслав Дмитриевич Озеров - отец тотально незрячего сына, общественный деятель. Один из инициаторов создания и председатель АРДИЗ – одного из первых объединений родителей детей-инвалидов Санкт-Петербурга, впоследствии - вице-президент ГАООРДИ. Организатор летних социально-реабилитационных программ для детей-инвалидов по зрению, автор серии статей и книги «Беседы с родителями незрячих детей». Ниже приводится отрывок из главы «Проблемы взаимоотношения в семье и с окружающими людьми».
… Практически любая мать, носившая ребенка многие месяцы у себя под сердцем, считает его частицей себя. Мать первая узнает о том, что ребенок болен и первая испытывает чувство вины и стыда перед родившимся ребенком, мужем, родными. На неё первую наваливается страх за ребенка, за то, как его будут воспринимать окружающие. Но мать, как правило, не в силах отказаться от своего дитя, оставить одного, не взирая на состояние его здоровья. Она готова все сделать, чтобы вырастить ребенка и «поставить на ноги».
Любой отец, ожидая ребенка, представляет (иногда подсознательно), как он будет гулять, играть с ним, заниматься спортом, обучать его, гордиться им. Психологически отцы настроены на здоровое потомство. Известие о том, что у них родился больной ребенок, вызывает сильное беспокойство….
Развитие дальнейших взаимоотношений в семье во многом определяются поведением матери и реакцией на её поведение ближайших родственников. Мать остро переживает случившееся с ребенком, для неё важно, чтобы было с кем поделиться своими мыслями, чувствами. Огромным утешением для неё будет, если муж предоставит ей возможность, не скрывая своих чувств и эмоций, открыто выговориться, обсудить свои опасения и сомнения. Жена должна почувствовать готовность мужа к участию в решении возникших проблем. Ни в коем случае не должны звучать обвинения в адрес друг друга. Родители должны как можно быстрее определить свое отношение к вопросу «верить – не верить» и понять, что они «не одиноки». Затем прийти к обоюдному согласию в своих действиях на ближайшее будущее. Насколько быстро родители адаптируются к новым, экстремальным условиям семейной жизни зависит, каким будет будущее не только ребенка, но и всей семьи.
...Особенность первого года жизни - это необходимость заняться лечением (медицинской реабилитацией) ребенка. Желательно, чтобы на первых парах на консультациях и обследованиях ребенка вместе с матерью был отец. У мужчины на этом этапе более спокойное состояние, чем у женщины. Ему легче воспринять информацию врачей о состоянии ребенка, характере заболевания, возможности лечения. Дома, в спокойной обстановке, он, обладая информацией из первых рук, может помочь жене проанализировать услышанное от врачей и сделать необходимые выводы: «Одна голова хорошо, а две лучше». Такие совместные поездки сближают родителей. У отца появляется привязанность к ребенку, он начинает легче понимает озабоченность матери. Присутствие отца ребенка дает матери уверенность в том, что она не останется без поддержки. В дальнейшем, когда родители по результатам обследований и консультаций примут (определят) свой план (программу) медицинской реабилитации, научаться взаимодействовать с медицинскими учреждениями и врачами, необходимость в совместных поездках не столь обязательна. Мать сможет решать все вопросы самостоятельно и, обсуждая с отцом, как поступить в том или ином случае, легко находить взаимопонимание. Не менее важно участие отца в остальных делах по уходу за ребенком.
Занимаясь ребенком, его лечением, родители должны не забывать, что они живые люди и имеют свои собственные потребности. Им необходимо поддерживать общение с другими детьми, родственниками. Отец должен иметь возможность продолжать свою работу, чтобы содержать семью. Родителям нельзя отказываться от встреч с друзьями, от выходов в гости, в театры, на концерты. Они должны удовлетворять свои потребности в еде, сне, отдыхе, развлечениях, сексе. Односторонний или обоюдный отказ от любого компонента «нормальной жизни» не пойдет на пользу ни ребенку, ни самим родителям, ни другим членам семьи.
Некоторые матери, приходят к мысли, что обязаны пожертвовать всем ради больного ребенка и в первую очередь найти способ лечения. … Как правило, они вновь и вновь получают малоутешительные заключения специалистов, но продолжают (иногда десятилетиями) настойчиво идти только этим путем. При этом, принося себя в жертву, добиваются, чтобы другие члены семьи и родственники поддерживали их.
.... Психические и физические перегрузки приводят к тому, что мать становится уставшей, раздраженной (задерганной). Отношения с больным ребенком основываются на гиперопеке… Если мать не выходит из состояния «жертвоприносительности», то семья, как правило, распадается. В итоге, мать остается одна с больным ребенком. Виноват ли в этом ребенок? Конечно, нет! Лучше ли ему стало от распада семьи? Тоже нет!
… «Поставить на ноги» больного ребенка в неполной семье очень сложно, поэтому матери вынуждены обращаться за помощью к государственным или общественным организациям. Находясь в стрессовой ситуации, они не могут четко сформулировать просьбу о помощи или ставят перед сотрудниками организаций необоснованные или невыполнимые требования, иногда даже не связанные с реальными нуждами ребенка. Не получив желаемой поддержки, начинают конфликтовать со всеми. Ребенок, оказавшийся не по своей воле в эпицентре конфликта, вырастает с чувствами обездоленности, несчастья, озлобленности… Поэтому ни в коем случае не поддавайтесь соблазну – приносить себя в жертву.
Бывает и другая ситуация, которую я называю - эффект «бабушки». Иногда роль жертвы на себя берут бабушки, считая себя мудрее и опытнее. Они полностью отстраняют родителей от воспитания внука, предоставляя им возможность жить своей жизнью, не обременённой заботой о больном ребенке. Действительно, бабушки делают очень много для ребенка, иногда лучше родителей, но через некоторое время ребенок вырастает и возвращается к родителям (бабушки не всесильны и не вечны). Вроде бы все хорошо, но совместная жизнь не складывается, родители не чувствуют проблем и особенностей ребенка, он плохо знает их характер, привычки, у него не налаживаются взаимоотношения с братьями и сестрами. Ребенок чувствует себя в семье чужим. Мудрость и опыт бабушки, безусловно, нужны детям и внукам, но правильно ли то, что бабушка заменяет внуку родителей?
Не редка и другая, не менее драматичная ситуация, когда один из супругов (как правило, мужчина) настаивает на отказе от ребенка, и, если второй супруг не соглашается это делать, сознательно разрывает отношения с семьей... Уход из семьи одного из супругов - тяжелое испытание для другого, на руках которого остался больной ребенок…
Если это случилось с Вами, то постарайтесь обдумать следующее: возможно Вы выбрали не того спутника жизни и он, испугавшись трудностей, сбежал. А возможно, поступая неэтично, негуманно по отношению к Вам, он поступает честно по отношению к ребенку. Как мы уже говорили, отцы психологически настроены на здоровое потомство и не всякий мужчина готов принять и полюбить ребенка, которым он вряд ли сможет гордиться. …он сознает, что не сможет жить в этих условиях, не сможет полюбить ребенка и считает, что лучше разорвать отношения сейчас, чем растягивать их на годы, мучая себя, обнадеживая Вас… Как бы ни было горько Вам, как бы ни страшно оставаться в одиночестве с больным ребенком на руках, может быть, для Вас это не самый худший вариант развития событий. Чем надеяться на человека, который не хочет (не готов, не будет) помогать, может быть лучше рассчитывать только на себя? Мир не без добрых людей. Вокруг много людей, которые могут и готовы помочь Вам. Главное найти их…
Одна из основных задач семьи после появления в ней ребенка с нарушениями в развитии - это сохранить внутрисемейные и внешние социальные связи и контакты. Возможно, придется перестроить внутрисемейные взаимоотношения, привлечь на помощь родственников и друзей. Семья, сумевшая в согласии пережить наиболее сложные первые годы, выходит на новый уровень и будет способна эффективно решить свою основную задачу – подготовку детей к самостоятельной жизни. Ребенок в такой семье успешно развивается, живет полнокровной жизнью, имеет широкий круг общения, счастлив, радует своими успехами родных и близких, становится предметом гордости. Уверен, что у него есть будущее и он сумеет найти себе место в жизни.
